NIE BIERZ ALERGII POKARMOWYCH OSOBIŚCIE

Agentka obsługi klienta linii lotniczych myślała, że rozmawia przez telefon z prawdziwym świrem. Zadałam pytanie, które wydawało mi się być dość prostym: „Czy mydło w łazienkach w państwa samolotach zawiera migdały? Moim zdaniem zawsze pachnie migdałowo.” Agentka odpowiedziała „Proszę pani, znalezienie odpowiedzi na pańskie pytanie zajęłoby mi cały dzień.” Próbowałam wyjaśnić, że moja córka ma alergię na orzechy i że chciałam się dowiedzieć, czy mam brać ze sobą własne mydło, kiedy będę pakować się na wyjazd. Założyłam, że ktoś mógłby po prostu spojrzeć na listę składników mydła w samolocie i powiedzieć mi tak lub nie. Zamiast tego kazano mi pozostać na linii. W końcu się poddałam i napisałam maila do centrum obsługi klienta.

Właśnie tak wygląda życie, kiedy masz dziecko z alergiami pokarmowymi. Większość ludzi tego nie zrozumie, chyba że sami mają malucha z podobnym problemem. Nawet ja, praktykujący pediatra, nie zdawałam sobie sprawy jak wiele aspektów codziennego życia jest kontrolowanych przez alergie pokarmowe, dopóki u mojej 7-letniej córka Sofii nie zdiagnozowano alergii na orzechy ziemne, a następnie laskowe.

Wszystko zaczęło się kiedy u 2 miesięcznej Sofii pojawił się okropny wykwit skórny. Myśląc, że to alergia na mleko jest przyczyną problemów, nasz lekarz zalecił badania krwi w wieku zaledwie 9 miesięcy. Testy laboratoryjne na mleko wypadły ujemnie, jednak, ku mojemu zaskoczeniu, wyniki odnoszące się do alergii na orzechy były nieco podwyższone. Testy skórne są bardziej precyzyjne przy wykrywaniu alergii pokarmowych, więc umówiłam się na wizytę u doktor specjalizującej się w tego rodzaju dolegliwościach.

W czasie wizyty Sofia zareagowała tak silnie na nakłucie z orzechami ziemnymi na plecach, że kiedy pielęgniarka przybiegła z Benadrylem, pokrzywka rozchodziła się już na klatkę piersiową dziecka. Zanim mogłam przetworzyć, co się wydarzyło, doktor zaprowadziła mnie do pokoju z ulotkami na temat diety bez orzechów i grup wsparcia dla rodziców. Wyjaśniła mi, jak zastrzyk adrenaliny z EpiPena może uratować życie w przypadku niewydolności sercowo- oddechowej z powodu reakcji alergicznej.

Adrenalina? Niewydolność sercowo-oddechowa? W tamtym momencie nie mogłam pojąć, że Sofia może mieć tak poważną, zagrażającą życiu alergię. A czy to nie ja powinna dawać rodzicom te instrukcje i używać tych wielkich medycznych słów? Zamiast tego skończyłam czerwona jak burak, kiedy doktor poprosiła mnie, żebym jej pokazała jak poprawnie użyć EpiPena, czyli o to, czego sama uczę rodziców w moim gabinecie. Wciąż wzdrygam się na wspomnienie tego, jak musiała mnie poprawić, kiedy będąc w szoku zapomniałam zdjąć zabezpieczenia z urządzenia, zanim zaczęłam demonstrować udawany zastrzyk.

Wtedy dr Skolnick naprawdę mnie zszokowała: Sofia nie może jeść dań kuchni chińskiej, tajskiej i indyjskiej z powodu powszechnego występowania w niej orzechów. Nie może jeść chińszczyzny? Ale ja jestem Chinką! W kuchni z mojego rodzinnego Singapuru i w całej ukochanej Azji południowowschodniej orzechy są wszechobecne w sosach satay, curry, a nawet w sałatkach. Miałam odmówić mojemu dziecku prawa do jej kulinarnych korzeni? Po raz pierwszy wiedziałam jak to jest opuścić gabinet lekarza przygnębionym z powodu złych wieści.

Zachowanie dystansu do alergii
Próbowałam zachować dystans do wszystkich tych rzeczy przypominając sobie o setkach gorszych chorób, jakie mogły zostać zdiagnozowane u Sofii. Przejrzałam wszystkie szafki w poszukiwaniu czegokolwiek, co zawierało orzechy. Nauczyłam się ostrożnie czytać etykiety. Kiedy szłam do supermarketu, wszystko z napisem „może zawierać śladowe ilości orzechów” lub „produkowane w ośrodku, gdzie przetwarzane są orzechy” musiało zostać na półce. W wieku 9 miesięcy Sofia nie jadła jeszcze żadnych z tych pokarmów, ale i tak były zbyt niebezpieczne, aby trzymać je w pobliżu. Jeśli jedno z nas zjadłoby gałkę lodów orzechowych przed pocałowaniem naszej córki, mogłoby to wywołać u niej reakcję alergiczną.

Ostatecznie to rodzice moich własnych pacjentów z alergiami pokarmowymi nauczyli mnie radzić sobie z dolegliwością Sofii. Szczególnie przypomina mi się jedna mama. Niestrudzona obrończyni swojego syna, przekonała swoją firmę ubezpieczeniową, aby zapłaciła za dodatkowe EpiPeny, aby przez cały czas mógł mieć jeden w domu, w stołówce szkolnej, w gabinecie pielęgniarki i w swoim plecaku. Nauczyła mnie nie bać się Halloween, kiedy musiałam odmówić Sofii większości cukierków, które zebrała do koszyka. Zamiast tego doradziła mi, żeby nosić ze sobą torbę słodyczy bez orzechów, na które Sophia mogła wymieniać wszystkie niebezpieczne słodkości. Inna mama przyznała, że wahała się kiedyś czy poprosić swoją teściową, aby nie podawała ulubionego ciasta z orzechami na Święta. Czuła się wtedy jakby była utrapieniem i musiała przypominać sobie, że bezpieczeństwo jej syna jest priorytetem. Myślę o tej pacjentce i trwam przy swoim, kiedy zabraniam orzechów w domu mojej własnej teściowej.

Biorąc pod uwagę jak pomocni byli moi pacjenci, wstydzę się wracać myślami do czasów, kiedy traktowałam alergie pokarmowe jak po prostu kolejną diagnozę. Zanim pojawiła się Sofia, jeśli widziałam dziecko z alergią na orzechy, soję jaja czy skorupiaki w swojej karcie, pytałam rodziców czy mają ze sobą leki na wypadek reakcji alergicznej. EpiPen? Jest. Benadryl. Jest. I szłam dalej, Teraz wiem jak nieodpowiednio traktowałam tych rodziców i jak mało okazywałam im empatii.

Mam nadzieję, że teraz postępuję już lepiej. Kiedy widzę takich pacjentów, wykraczam poza sprawdzenie czy mają odpowiednie leki. Wyjaśniam dokładnie jak czytać etykiety produktów. Podkreślam rolę wytłumaczenia wszystkim w ich życiu- przyjaciołom, nianiom, nauczycielom i dziadkom- diagnozy i tego, jak należy reagować w przypadku reakcji alergicznej. Opowiadam im o ciekawych przekąskach bez orzechów, które można podać na spotkaniach z przyjaciółmi i na przyjęciach. Przynajmniej mogę całkowicie zrozumieć wyzwania , którym ci rodzice i ich rodziny stawiają czoła każdego dnia. Jako rodzic, modlę się, abym nigdy nie otrzymała telefonu ze szkoły informującego o tym, że Sofia ma problemy z oddychaniem ponieważ przez pomyłkę zjadła masło orzechowe. Jako lekarz, nie mogę się doczekać dnia, kiedy naukowcy odkryją lekarstwo lub chociaż szczepionkę dla dzieci mających alergie pokarmowe.

Otrzymałam w końcu odpowiedź mailową od linii lotniczych informującą mnie, że mydło na pokładzie ich samolotów nie zawiera żadnych olejów z orzechów. Kiedy się pakowałam, upewniłam się, że mamy EpiPeny, Benadryl i przekąski bez orzechów w naszym bagażu podręcznym. Ale przynajmniej nie musiałam brać własnego mydła.