JAK ZWYCZAJNE RODZINY RADZĄ SOBIE A ALERGIAMI POKARMOWYMI

Wiktoria

Strefy wolne od orzechów i EpiPen pod ręką stały się normą w szkole. 2 na każde 25 dzieci ma alergię pokarmową, a ponad jedna trzecie z nich doświadczyła poważnej reakcji alergicznej. Oznacza to, że oszałamiająca ilość rodziców każdego dnia martwi się o to, jak ochronić swoje dziecko przez niebezpieczeństwem, które nie zawsze jest tak oczywiste jak kanapka z masłem orzechowym i dżemem. Te opisy z pierwszej ręki pozwolą ci poznać emocjonalne wyzwania związane z posiadaniem dziecka z alergiami pokarmowymi- takie jak kto może spotkać się z twoim maluchem na zabawę.

Mały gryz kurczaka prawie zabił moją córkę. Kiedy w czasie świąt w 2013 roku odwiedzaliśmy krewnych, pozwoliłam mojej 4-letniej córce Wiktorii spróbować jedzenia, które przygotowywała moja ciocia. Nie przyszło mi do głowy, że kurczak mógł być zanurzony w jajkach, na które Wiktoria jest uczulona. Ma także poważną alergię na orzechy ziemne, drzewne, krewetki, soję i sezam. Problemy z oddychaniem i pokrzywka pojawiły się natychmiastowo. Kiedy mała zaczęła powtarzać „Mamo, myślę, że musimy jechać do szpitala,” dałam jej dziecięcy Benadryl, którym odetchnęła, aby utrzymać otwarte drogi oddechowe. „Poradzimy sobie bez EpiPena,” pomyślałam. Patrząc wstecz, nie byłam przekonana, co do powagi tej reakcji alergicznej.

Wiktoria wymiotowała w czasie drogi do domu. Myślałam, że przygoda się skończyła- dopóki w środku nocy nie obudziła mnie i nie powiedziała chrapliwym głosem „Mamo, nie mogę oddychać.” Zadzwoniłam na pogotowie. Ambulans zawiózł nad do szpitala, gdzie leczono ją przez parę godzin, zanim pozwolono nam wrócić do domu. Ponieważ od razu nie dałam Wiktorii zastrzyku z adrenaliną, reakcja mogła stać się bardzo poważna. Wszystko skończyło się zapaleniem płuc, wymagającym antybiotyków w kroplówkach. Serce krajało mi się na widok mojej bladej i słabej córki. To była dla mnie przełomowa chwila.

Chociaż pediatra Wiktorii zdiagnozował u niej alergię pokarmową w wieku 9 miesięcy, do tego dnia nie rozumiałam w pełni zagrożenia anafilaksji. Po tym wydarzeniu po wewnętrznej stronie drzwi powiesiłyśmy kartkę z napisem „Nie zapomnij EpiPena,” a po zewnętrznej „Dom bez orzechów” (jako że orzechy najczęściej wywołują poważne reakcje alergiczne, i w przeciwieństwie do jajek, mogą zanieczyścić otoczenie). W domu zabroniłam wszelkich produktów zawierających orzechy lub sezam. Teraz nie ufam nawet pakowanemu jedzeniu dopóki nie zadzwonię do producenta i nie upewnię się, że zostało wytworzone w fabryce gdzie nie występują orzechy. Moja siostra (która jest także naszą nianią), tata i teściowa mieszkający w pobliżu także żyją w domach „bez orzechów.” Potrafią rozpoznać anafilaksję i skorzystać z EpiPena, co daje nam poczucie bezpieczeństwa.

Jednak nie mogę powiedzieć tego samego o otaczającym nas świecie, gdzie niebezpieczeństwo czai się za każdym rogiem. Nasz lekarz podkreślał jak ważne jest regularne czyszczenie rąk Virginii, kiedy jest w miejscu publicznym. To ja jestem tą szaloną matka wycierającą zabawki chusteczkami i co chwila czyszczącą ręce córki kiedy jesteśmy w parku lub miejscach zabawy. Jeśli widzimy dzieci jedzące orzechy, wychodzimy. Nawet chodzenie do kina jest wyzwaniem. Zawsze przyjeżdżam bardzo wcześnie, aby Wiktoria mogła dostać miejsce przy przejściu i przykrywam jej fotel jednorazowym pokrowcem.

Pozwolenie Wiktorii na prowadzenie normalnego życia, wiąże się z pewnego rodzaju ryzykiem, ale staram się je zminimalizować. Kupiliśmy jej pianino, aby mogła uczyć się gry w domu zamiast na wspólnym keyboardzie w szkole. Dużym ułatwieniem jest to, że jej dwie siostry- Emilia (6 lat) i Anna (4 lata)- są jej najbliższymi przyjaciółkami. Latem po pierwszym wstrząsie anafilaktycznym, Wiktoria przeszła przez kolejne dwa- po zjedzeniu ciastka i kanapki lodowej, które uważaliśmy za bezpieczne. Wiktoria poprosiła Emilkę, aby potrzymała ją za rękę podczas zastrzyku. Pisze historie i wymyśla piosenki, w których przedstawia Emilkę jako superbohaterkę ratującą ją od alergicznych potworów. Jednak mimo wszystko, Wiktoria czuje się wykluczona z zabawy, kiedy na przyjęciach nie może zjeść ciasta lodowego. Przyniesienie babeczek z domu to nie to samo.

Czuję się winna za każdym razem, kiedy ma wstrząs- i kiedy mówi „Mamo, boje się, że umrę młodo.” Bycie silnym obrońcą mojej córki pomogło mi sobie z tym poradzić. Niestety moje wysiłki czasami idą na marne. „Powinnaś uczyć dziecko w domu, zamiast puszczać je do szkoły” mówiły mi niektóre nieczułe matki. Jednak świadomość, że Wiktoria jest pod odpowiednią opieką daje mi poczucie kontroli. Tak samo jak stworzenie programu edukującego na temat alergii pokarmowych w szkole. Czasem ten projekt wymaga ode mnie, abym uczęszczała na wieczorne spotkania. Kiedy mówię córkom, gdzie byłam, Wiktoria zawsze się uśmiecha. To, że wie, że jej mama robi wszystko, aby ją chronić, daje jej poczucie bezpieczeństwa.

Patryk

Pamiętam jak zadzwoniłam do mojej przyjaciółki, kiedy mój najstarszy syn Patryk miał 10 miesięcy i powiedziałam „Wiesz co się stało? On jest tym dzieckiem- uczulonym na orzechy ziemne.” Kiedy u Patryka pojawił się wykwit skórny, myśleliśmy, że chodzi o alergię na mleko i jajka, jednak testy wykazały, że jest także uczulony na orzechy ziemne i drzewne. Lekarz przypisał mu EpiPen, ale myślałam, że nigdy nie będę musiała go użyć. Stwierdziłam, że po prostu nie będzie jadł orzechów. Problem z głowy. Pierwszy wstrząs anafilaktyczny nastąpił, gdy Patryk miał 2 lata. Byliśmy na placu zabaw z moimi koleżankami, kiedy jakaś mała dziewczynka dała mu precla z masłem orzechowym. Nie zdawałam sobie z tego sprawy, dopóki nie pokazał mi precla, któremu brakowało kawałka. Wyciągnęłam telefon i wpisałam „Kiedy podać EpiPen,” ale wyjaśniłam koleżankom, że „Nie jestem pewna czy to zjadł, a nie chcę dawać mu zastrzyku, jeśli to nie jest konieczne.”

Po paru minutach mój zwykle aktywny syn stał się senny i zaczął pokładać się na drabinkach na placu zabaw. Zadzwoniłam do pediatry i pielęgniarka poleciła mi podać mu dziecięcy Benadryl. Zanim dotarliśmy do domu, Patryk sapał, a wysypka pokryła jego szyję i klatkę piersiową. Próbowałam podać mu leki, ale zwymiotował. Popędziliśmy do lekarza, który podał mu zastrzyk ze sterydami (który wykorzystuje się do leczenia stanu zapalnego wywołanego reakcją alergiczną). Stopniowo objawy zaczęły znikać. Lekarka zbeształa mnie mówiąc „Powinnaś była użyć EpiPena.”

Prze kolejne dwa lata nie wydarzył się kolejny wypadek. W tym czasie przestałam dbać o noszenie ze sobą leków Patryka. I wtedy dostałam nauczkę: Nigdy nie przestawaj być ostrożna, ponieważ alergie pokarmowe są nieprzewidywalne. W trakcie gry w piłkę nożną jeden z jego kolegów z drużyny jadł mieszankę studencką. On i Parker wbiegli na boisko trzymając się za ręce. To nic, pomyślałam. Parker nigdy nie miał reakcji alergicznej, ponieważ ktoś inny jadł orzechy. Kiedy wracaliśmy samochodem do domu, Parker powiedział „Mamo, swędzi mnie oko.” Apotem zaczął krzyczeć. Obróciłam się. Jego powieka spuchła, a białko oka zaczęło zakrywać tęczówkę. Wjechałam na autostradę i ruszyłam w stronę apteki, aby kupić nowy EpiPen, ale utknęłam w korku. Zadzwoniłam po pogotowie i wykrzyczałam „Potrzebuję pomocy- moje dziecko może umrzeć, a ja utknęłam na autostradzie.”

Ambulans przyjechał po nas przy następnym wyjeździe. Lekarze podali adrenalinę (tę samą substancję, która jest w EpiPenie) i tlen. Parker powoli odpływał w szpitalu. Przytulałam go i płakałam. Najstraszniejszą częścią wstrząsów anafilaktycznych jest to, że nie wiesz jak daleko się posuną. Wyobrażałam go sobie podczas zatrzymania akcji serca. Dopiero kiedy Patryk zapytał „Mamo, czy ja umrę?” pomyślałam, „Musze się uspokoić.”

Tego popołudnia zamówiłam bransoletkę ostrzegawczą i przysięgłam, że zawsze będzie miał ze sobą dwupak EpiPenów, na wypadek gdyby jeden nie zadziałał lub jeśli potrzebowałby drugiej dawki. Teraz noszę je ze sobą wszędzie. Parker zabiera drugi zestaw ze sobą na ćwiczenia. Trzeci zostaje w domu, a czwarty jest w szkole w gabinecie pielęgniarki. Po wstrząsie z powodu mieszanki studenckiej, wyszukałam w Internecie anafilaksję i zaczęłam śledzić blogi i grupy związane z alergiami pokarmowymi. Jednak czytanie o tragicznych wypadkach i możliwości przypadkowego zanieczyszczenia za bardzo mnie niepokoiły, więc przestałam.

Czasami nie mogę opanować instynktów matki kwoki. Aby upewnić się, że szkoła Patryka rozumie powagę jego alergii, pokazałam nauczycielom zdjęcia, które zrobiła w trakcie jazdy karetką i wyjaśniłam „To się wydarzyło, ponieważ Parker miał kontakt z orzechami, chociaż wcale ich nie jadł.” Patryk siedzi przy stoliku „bez orzechów” i robi mi się ciepło na sercu, kiedy słyszę, że jego koledzy poprosili rodziców, aby nie robili im kanapek z masłem orzechowym, żeby mogli siedzieć razem. Koncentruję się na zapewnieniu mu bezpieczeństwa każdego dnia i często musze podejmować trudne decyzje. Nasze zachowanie mogło się wydać niegrzeczne, kiedy nagle opuściliśmy przyjęcie, gdy zaczęto rozdawać kubeczki z masłem orzechowym, ale jak dla mnie, to była konieczność, którą zrozumiałaby każda matka, której dziecko ma alergię pokarmową.